Als je de diagnose kanker krijgt of de diagnose hebt gekregen dat je uitbehandeld bent in Nederland, heb je veel vragen.
Steeds meer patiënten kijken inmiddels verder dan de landsgrenzen. Maar waar begin je, hoe filter je informatie?
Hierbij een aantal tips die je op gang kunnen helpen:
Stel een ‘patiënten behartig(st)er’ aan die alle kennis en informatie verzamelt en filtert
Stel een familielid of goede vriend(in) aan als je ‘patiënten behartig(st)er’. Moedig hem/haar aan om alles over je ziekte te leren en een medisch dossier op te bouwen. Vaak heb je daar zelf als patiënt de energie niet voor.
Houd in gedachten dat die persoon de enige is die alles voor je uitzoekt. Hij/zij kan meer tijd besteden aan onderzoeken/vinden van informatie dan je behandelend arts kan. Besteed deze kennis ook om de dialoog aan te gaan met je behandelend arts en verder te kijken dan alleen je behandeling zelf.
Google Alerts
Google Alerts of Google Meldingen is een gratis service van Google. Met Google Alerts kun je zoekwoorden opgeven en ontvang je een melding op het opgegeven adres als er nieuwe informatie over is. Stel dit bijvoorbeeld in voor jouw type kanker, zowel in het Engels als het Nederlands en ook jouw eventuele gen-mutatie(s).
google.nl/alerts
BINNEN NEDERLAND:
Het is een grote stap om te kiezen voor een eventuele behandeling in het buitenland. Want helaas biedt geen enkele behandeling, waar dan ook ter wereld, garantie op succes. Jouw tijd en kwaliteit van leven is kostbaar.Voordat je de stap neemt om de mogelijkheden in het buitenland te onderzoeken, kun je eerst de mogelijkheden in eigen land onderzoeken.
Laat je goed informeren en stel vragen
Je zult veel vragen moeten stellen, zowel aan je eigen behandelend arts in Nederland, alsook aan je eventuele arts in het buitenland, om een weloverwogen beslissing te kunnen nemen. Op kanker.nl vind je nuttige voorbeeldvragen die je aan je arts kunt stellen.
Zoek een ‘open minded’ team van artsen en ga de dialoog aan
Oncologen zijn niet altijd op de hoogte/kunnen niet altijd op de hoogte zijn van alle ontwikkelingen op het gebied van jouw ziektebeeld in binnen- en buitenland. Als je informatie vindt die interessant is, maak het bespreekbaar met je behandelend arts.
Zoek een ‘open minded’ team van artsen die openstaan voor de dialoog en indien nodig ook verder willen kijken dan de bestaande behandelingen die binnen protocollen vallen. Geef ook aan, indien je dit zelf wilt, dat je openstaat voor behandeling in het buitenland als er in Nederland geen opties meer zijn.
Gen-mutatie
Laat je weefsel testen op eventuele gen-mutaties. Vraag naar de mogelijkheden bij je oncoloog indien dit nog niet gebeurd is. In de Nederlandse academische ziekenhuizen testen ze op ongeveer 50 mutaties. In het MSKCC kunnen ze bijvoorbeeld testen op 341 gen-mutaties. Wanneer een eventuele gen-mutatie bekend is kun je op zoek gaan naar zogenaamde ‘target therapies’. Nadeel is dat deze behandelingen veelal nog in studieverband zijn. Maar het kan wel weer nieuwe wegen openen.
2nd opinion aanvragen
Twijfel je aan de mening van je eigen arts? Of wil je meer zekerheid over je diagnose? Vraag dan een 2nd opinion aan bij een ander ziekenhuis. Vraag je arts welk ziekenhuis gespecialiseerd is in jouw vorm van kanker. Zeker bij zeldzame vormen van kanker is een 2nd opinion bij een academisch of gespecialiseerd ziekenhuis aan te raden. Zij hebben vaak de beste specialisten in huis en behandelen vaak patiënten op grotere schaal dan een regionaal ziekenhuis. Op kanker.nl vind je nuttige informatie over het aanvragen van een 2nd opinion.
Studies in Nederland
Welke studies zijn beschikbaar in Nederland? Op onderstaande pagina vind je een actueel overzicht van wetenschappelijk onderzoek (trials) bij kanker in de Nederlandse ziekenhuizen.
kankeronderzoek.info
BUITENLAND:
2nd opinion aanvragen in het buitenland
Bij zeldzame vormen van kanker zijn het aantal opties voor behandelen vaak beperkt. Maar wellicht behandelen grote kankercentra in het buitenland meer patiënten als jij en bieden zij wel meer opties als je in Nederland uitbehandeld bent. Laat een multidisciplinair team (onder andere een medische oncoloog, chirurg, radioloog, interventie radioloog en een clinical trial coordinator) kijken naar jouw ziektebeeld.
Er is bijvoorbeeld een mogelijkheid om bij het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) een 2nd opinion aan te vragen op afstand; je moet dan vooraf onder andere een recente scan op disk opsturen en je medisch dossier in het Engels vertalen. Er wordt hier wel gevraagd om een deposito en is dus niet kosteloos.
Studies in de wereld
In Nederland, maar veelal ook daarbuiten vinden studies plaats. Op deze site zijn ontzettend veel studies te vinden in 190 landen. Hier kun je ook zoeken naar studies voor jouw ziekte. Zoek zowel in het Nederland als Engels op medische termen.
clinicaltrials.gov
Wees kritisch en voorbereid
Bij een eventuele behandeling in het buitenland, zijn onder andere de volgende vragen belangrijk:
- Is er een ziekenhuis in Nederland waar je terecht kunt met eventuele complicaties? Maak hierover afspraken.
- Is er een arts in Nederland waarmee jouw buitenlandse arts kan afstemmen?
- Is de behandeling eventueel ook (gedeeltelijk) mogelijk in Nederland? Nu en in de toekomst?
- Is een eventueel medicijn te importeren naar Nederland? En toe te dienen in Nederland? In jouw eigen ziekenhuis?
- Hoe vaak moet je voor de behandeling naar het buitenland reizen? Is het eenmalig?
- Wat zijn de verwachte kosten, per behandeling, per jaar
LoveSteve
Is er in het buitenland een behandeling voor jou? En kun je (deels) ook in Nederland behandeld worden? Maar is de medicatie hier niet beschikbaar? LoveSteve biedt de mogelijkheid om het medicijn naar Nederland te halen. Hiervoor heb je wel een artsenverklaring nodig van je behandelend arts.
lovesteve.com
Stichting No Guts No Glory
De stichting zamelt geld in voor behandelingen tegen kanker die nog niet vergoed worden door zorgverzekeraars. Zij bieden financiële en morele steun aan kankerpatiënten en gebruiken (social) media om aandacht te vragen voor het probleem. Zij vinden namelijk dat geld geen reden mag zijn om iemand een kans op extra behandelingen te ontnemen.
stichtingngng.nl
Noot: we bieden kennis en informatie om te zoeken naar mogelijkheden voor behandeling in binnen- of buitenland. Het is niet onze intentie om specifieke medische informatie te geven. Bespreek de mogelijkheden ook altijd met je behandelend arts. En wees je ervan bewust dat niet elke behandeling in het buitenland meer kans biedt op goede resultaten.
sb7n4w
Bedankt Hans-Jurgen voor je reactie en het delen van je ervaring.
Vervelend om te horen dat je slechte ervaringen hebt met artsen, maar prachtig om te lezen dat je ‘gewoon’ blijft doorgaan en niet opgeeft.
Hoop doet leven en zolang er leven is, is er hoop.
Veel succes met je zoektocht naar een arts die voor jou tot het uiterste gaat. Wens je het allerbeste.
Groeten, Danny
Mijn ervaring is: specialisten-artsen kunnen zich veelal onvoldoende verplaatsen in de patiënt en als hun technische bagage is uitgewerkt, vaak maar op één methode gestoeld, dan zit hun job (!) er op. Zie ook de ervaring van wijlen journalist Mark Bos. Ongelofelijk veel beter leek me de begeleiding van Thé Lau door zijn KNO-arts: weliswaar een terminale ziekte (keel), maar ondersteunend tot het eind. Een ernstige patiënt heeft recht op zo’n man/vrouw. Ik zelf blijf na 3x vastlopen (waarvan 2x nota bene in een academisch ziekenhuis) “gewoon” doorgaan, op zoek naar iemand die wél voor z’n patiënt tot het uiterste gaat. Dat moet absoluut in Nederland kunnen, omdat het niet zozeer gaat om experimentele methoden, maar om intensievere en creatievere patiëntenzorg met veel meer empathie. Men is gewoon gemakzuchtig, tunnel-visie-gericht en heeft eigenlijk geen behoefte aan “lastige/eigenwijze” patiënten. Tja, hún leven is het niet, en er wachten nog honderden andere patiënten….. Ik weet niets van hersentumoren, maar in het algemeen zou ik adviseren: zoek (via de huisarts?) een andere arts en geef aan wat je zelf allemaal aan mogelijkheden ziet en of hij/zij erin mee wil gaan en nog liever zelf initiatieven wil nemen, waarbij uiteraard en met veel pijn/verdriet rekening gehouden moet worden met nihil-effecten en beperkingen van de huidige medische stand van zaken. Loop je opnieuw vast, zoek dan opnieuw en opnieuw. Hoop doet leven. Een dergelijke “kruistocht” zal wel extra belastend (kunnen) zijn voor de patiënt en bij vastlopen leiden tot moedeloosheid/berusting. Ook je directe omgeving zal wel iets gaan uitstralen van “heeft toch geen zin”. Nooit aan toegeven, zelfvertrouwen houden, je kent je eigen lichaam het beste. Zelfs bij als terminaal bekend staande ziekten/aandoeningen.
Wij hebben een zoon, 46 jaar. Partner, dochter 11 jaar en zoon 7 jaar.
Sinds eind maart 2014 gediagnosticeerd met hersentumor 4.
Behandeling: operatie (zoveel mogelijk weggehaald ); bestraling: 30; chemotherapie 4.
17 augustus uitbehandeld. Geniet van je reterende tijd….
Ook hij wil leven. Zijn kinderen zien opgroeien. Zijn bedrijf voortzetten (3e generatie).
Waar zijn de onderzoekingen? Wij Google al 1,5 jaar.
Imuuntherapie? Hyperthermie?
Artsen zijn daar niet voor en zou er al in de reguliere geneeskunde onderzoek op dit vlak zijn gedaan zijn er geen, medisch gepubliceerde resultaten of het onderzoek (bijvoorbeeld in Leuven België ) is vroegtijdig beeindigd.
Ra ra waar je heen moet.
Warme groet en alle geluk van de wereld
Willeke